Povestea Oliviei
- Acasa
- Povestea Oliviei
Povestea Oliviei
Olivia Ioana s-a nascut pe 21 iunie 2019, aducand bucurie si lumina in viata noastra. La scurt timp dupa nastere, am aflat ca Olivia are o afectiune neurologica severa care ii afecteaza dezvoltarea motorie, vederea si capacitatea de a se hrani si comunica.
De atunci, fiecare zi este o lupta si o victorie. Olivia urmeaza tratamente, sedinte de kinetoterapie si logopedie, terapii menite sa ii imbunatateasca viata si sa ii ofere cat mai multa independenta.
Asociatia Olivia Ioana a fost infiintata pentru a-i asigura Oliviei acces la ingrijirea de care are nevoie si pentru a oferi speranta si sprijin si altor copii cu nevoi speciale.
Citeste mai mult ↓
Olivia Ioana s-a nascut pe 21 iunie 2019 si inca din primele luni de viata, a fost diagnosticata cu o afectiune neurologica severa, avand cauze mixte probabile prenatale si perinatale. Diagnosticul include tulburare globala severa de dezvoltare, tetrapareza spastica cu hipotonie axiala, absenta achizitiilor motorii, epilepsie simptomatica cu crize partiale complexe, tulburare de deglutitie, deficiente de vedere si malnutritie proteino-energetica moderata.
In iunie 2024, Olivia a efectuat testarea genetica avansata pentru a doua oara (CentoGenome® WGS – Whole Genome Sequencing). Rezultatele nu au identificat mutatii direct asociate cu fenotipul ei, dar au evidentiat o varianta potential relevanta in gena AP4S1, asociata cu paraplegie spastica tip 52, o boala rara cu transmitere autozomal recesiva. Recomandarile includ reevaluare genetica anuala sau ori de cate ori apar schimbari in starea clinica.
Olivia urmeaza tratamente medicamentoase specifice (Frisium, Levetiracetam, Depakine, Lioresal, Melatonina) si programe regulate de kinetoterapie, logopedie si alte terapii complementare. Toate acestea au ca scop imbunatatirea calitatii vietii, sustinerea functiilor vitale si prevenirea complicatiilor.
Asociatia Olivia Ioana a fost infiintata pentru a-i asigura Oliviei acces continuu la tratamente, echipamente medicale si terapii, dar si pentru a extinde sprijinul, in masura resurselor, catre alti copii cu nevoi speciale.